Em audiência pública sobre a chamada doença de Huntington, solicitada pelo senador Waldemir Moka (PMDB) e realizada nesta quinta (29) na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, ficou clara a necessidade de revisão da tabela de doenças raras a serem incluídas entre as aposentadorias especiais.
O diretor do Departamento Regional de Previdência Social do Ministério, Rogério Costanzi, admitiu a defasagem da listagem definida por portaria ministerial e prometeu aos senadores a atualização, para que o mal de Huntington seja incluído.
“É uma doença rara e incapacitante. Vamos usar o peso político desta Comissão de Assuntos Sociais para garantir os direitos das pessoas vítimas do Huntington, no que diz respeito à saúde e à aposentadoria”, disse Moka, presidente da CAS.
Um grupo de trabalho foi formado para buscar soluções junto aos Ministérios da Saúde, Trabalho e Previdência Social. Segundo Moka, há desinformação sobre o tema e ainda não foi feito um mapeamento da doença no país.
Os palestrantes concordam que falta conhecimento entre os peritos do INSS no momento de concessão dos benefícios. “É uma demanda antiga e estamos em atraso”, ponderou Edília Paz, vice-presidente da União dos Parentes e Amigos dos Doentes de Huntington (UPADH).
No Senado, Moka apresentou uma emenda, acrescentando a doença de Huntington ao PLS 315/13, o qual tramita na Casa e isenta do imposto de renda quem é aposentado e sofre com doenças reumáticas, neuromusculares, osteoarticulares crônicas ou degenerativas, como já acontece com quem tem câncer, esclerose, Aids e tuberculose.
A doença ganhou o nome em homenagem ao médico norte-americano George Huntington, que a descreveu em 1872. É um distúrbio neurológico hereditário e afeta cerca de 20 mil pessoas no Brasil. Causa a perda de movimentos corporais e resulta na falta de coordenação, com prejuízo para habilidades mentais e alguns aspectos de personalidade. Por ser doença genética, atualmente não tem cura.
Apesar de que alguns de seus sintomas possam ser reduzidos com o uso de medicamentos, a doença inviabiliza o trabalho e ainda custa caro para ser tratada.
Por: Da Redação